Prima instalaţie interactivă din România dedicată informării şi cunoaşterii unei afecţiuni ajunge la Constanţa

Lalele pentru ParkinsonInstalația de Lalele pentru Parkinson

Asociaţia de Luptă Împotriva Bolii Parkinson, în parteneriat cu Societatea de Neurologie din România (SNR), a lansat la Constanţa o campanie de informare şi educare cu privire la Boala Parkinson prin expunerea, în centru comercial Vivo!, „Instalaţiei din Lalele”, ansamblu senzorial unic ce transpune artistic unul dintre cele mai cunoscute simptome ale bolii Parkinson, tremorul incontrolabil.

Mai mult de 3.000 de pacienţi sunt diagnosticaţi cu boala Parkinson, la nivelul judeţului Constanţa. Boala Parkinson este cea de-a doua afecţiune neurologică degenerativă ca frecvenţă, în acest moment fiind estimat, la nivel naţional, un număr de peste 72.000 de pacienţi diagnosticaţi.

Deşi se declanşează, cel mai frecvent, în intervalul de vârstă 50 – 70 de ani, în ultimii ani s-a observat o scădere a vârstei la care boala Parkinson este diagnosticată, una din 20 de persoane prezentând simptome în jurul vârstei de 40 de ani.

Prevalenţa bolii Parkinson creşte odată cu vârsta. Astfel, dacă la vârsta de 65 de ani prevalenţa este de circa 1%, la 85 de ani aceasta ajunge până la 3,5%.

„Boala Parkinson este o afecţiune progresivă, cu potenţial invalidant, care se manifestă cu mulţi ani înaintea debutului clinic. Deoarece la început simptomele pot fi confundate cu procesul normal de îmbătrânire, boala este diagnosticată abia atunci când îşi fac apariţia simptomele motorii, deşi se manifestă cu până la 10 ani înainte de apariţia acestora. În ultimii ani s-au înregistrat progrese semnificative în tratamentele pentru boala Parkinson, dar în acest moment nu există terapii care să poată opri evoluţia acestei boli, ci doar tratamente care permit controlul bolii şi ajută la îmbunătăţirea mobilităţii şi a calităţii vieţii pacientului”, declară dr Ana Nişcoveanu, medic specialist neurologie. 

Tremorul este cel mai cunoscut simptom al Bolii Parkinson, dar această afecţiune înseamnă mult mai mult: rigiditatea mişcărilor, instabilitatea posturală, tulburări de vorbire şi chiar tulburări cognitive.

Afectarea mobilităţii, limitarea socializării, stigmatizarea de către societate, dar şi impactul pe care boala îl are asupra familiei scad calitatea vieţii pacientului cu boala Parkinson.

Boala Parkinson necesită un management complex, de aceea SNR susține şi dezvoltarea unor „Centre de Expertiză în Domeniul Tulburărilor de Mișcare și al Managementului Bolii Parkinson”, în cadrul centrelor universitare din România.

În Constanţa funcţionează unul dintre cele 10 centre. În cadrul centrului, pacienţii cu boala Parkinson sunt trataţi de echipe multidisciplinare formate din medic neurolog, psiholog, nutriţionsit/dietetician, logoped sau specialist în fiziterapie.

De asemenea, din februarie este activ Registrul Naţional Român pentru boala Parkinson – REPARK în care vor fi incluşi toţi pacienţii care au fost diagosticaţi cu această afecţiune. Societate de Neurologie din România a început deja înregistrarea pacienţilor.

Pe măsură ce boala Parkinson progresează, tulburările motorii, dar şi celelalte simptome non-motorii se intensifică şi pot deveni, mai ales în stadiile avansate, invalidante. Astfel, este afectată calitatea vieţii zilnice precum şi independenţa pacientului în efectuarea activităţilor curente.

Severitatea bolii Parkinson și povara simptomelor motorii și non-motorii sunt invers proporționale cu calitatea vieții pacienților, progresia bolii fiind echivalentă cu scăderea calităţii vieţii pacienţilor.

Conform datelor Direcţiei Generale de Asistenţă Socială şi Protecţia Copilului Constanţa, la nivelul judeţului sunt încadraţi în grade de handicap şi beneficiază de drepturi 464 de pacienţi cu boala Parkinson, care au vârste cuprinse între 52 – 90 de ani. Dintre aceştia, 186 au fost încadraţi în grad de handicap în anul 2016, în timp ce anul acesta au fost încadrate 72 de persoane.

Încadrarea în grad de handicap a persoanelor diagnosticate cu boala Parkinson se realizează la solicitarea acestora, respectiv a familiei, întrucât este o boală invalidantă progresivă, producând handicap major. Pacientul traversează diferite stadii ale bolii, care sunt evaluate de către medicii specialiști, în baza scalelor de specialitate care examinează limitele de mișcare și de autonomie cu un scor împărțit pe trei grupe de graviditate, conform cărora se realizează încadrarea în grad de handicap. Indicele Barthel este necesar în evaluarea bolnavilor întrucât analizează activitatea cotidiană și stabilește dizabilitățile induse de boala Parkinson, precum și de gradul de autonomie și independență personală, astfel încât se poate identifica necesitatea acordării asistentului personal”, declară psiholog Mariana Gioga, Consilier Superior în cadrul DGASPC.  

Constanţenii sunt invitaţi să interacţioneze cu „Instalaţia din Lalele

Inspirată din poveştile celor 72.000 de pacienţi cu boala Parkinson şi construită în jurul simbolului internaţional al bolii Parkinson, laleaua roşie, „Instalaţia din Lalele” transpune artistic prin lumina intermitentă şi vibraţia lalelelor unul dintre simptomele bine-cunoscute ale  bolii Parkinson, tremorul incontrolabil.

Fiecare dintre cele șapte lalele care alcătuiesc instalația prezintă un tremor redat atât fizic cât și prin intermediul luminii. Atunci când lalelele sunt atinse, tremurul încetează și lalelele emit un mesaj sonor de mulțumire.

Constănţenii sunt invitați să interacționeze cu lalelele şi să intre în contact cu aspecte legate de boala Parkinson într-un mod interactiv şi memorabil. De asemenea, sunt invitaţi să susţină pacienţii cu boala Parkinson prin urcarea pe Facebook a fotografiilor cu „Instalaţia din Lalele”, împreună cu unul dintre hash tag-urile campaniei: #instalatiadinlalele, #boalaparkinson, #uniteforparkinsons (https://www.facebook.com/parkinsonromania).

„Simptomele motorii sunt, din perspectiva noastră, a pacienţilor cu boala Parkinson, motivul principal pentru care suntem neînţeleşi şi adesea stigmatizaţi. Ne-am dorit ca prin această instalaţie unică în România să transpunem, pe înţelesul publicului larg, aceste simptome. Sperăm că prin interacţiunea cu instalaţia să creştem empatia pentru pacienţii cu boala Parkinson şi să îi îndrumăm pe cei care observă aceste simptome către medic. Invităm constănţenii să se alăture cauzei pacienţilor cu boala Parkinson”, declară Dan Răican, Preşedinte al Asociaţiei de Luptă împotriva bolii Parkinson. 

„Instalaţia din Lalele” este expusă în perioada 26 – 28 aprilie în centrul comercial Vivo!, bdul Aurel Vlaicu, nr. 220.

Laleaua roșie este, din 2005, simbolul internaţional al luptei împotriva bolii Parkinson. Povestea lalelei Parkinson a început în 1980 când un horticultor olandez diagnosticat cu această boală a creat o lalea roșu cu alb, ce redă speranţa pacienţilor. Anul acesta se împlinesc 200 de ani de la recunoaşterea Bolii Parkinson ca afecţiune medicală şi cea de-a 20-a aniversare a „Zilei Internaţionale de Luptă Împotriva Bolii Parkinson”.

Mai multe informaţii despre Boala Parkinson pe www.boalaparkinson.ro sau pe contul de Facebook  www.facebook.com/parkinsonromania.

Adauga valoare acestui articol "Prima instalaţie interactivă din România dedicată informării şi cunoaşterii unei afecţiuni ajunge la Constanţa"

Ai ceva de spus?

Your email address will not be published. Required fields are marked *


*